Nöddop

Var uppe med Jonathan och Leo hela kvällen igår.

Medan jag satt med Jonatan berättade de att Leos trend varit nedåtgående hela eftermiddagen. De undrade om vi ville ha ett nöddop.

Vi bad om en katolsk präst och de började jobba med att få dit en under kvällen.

Även om tårarna rann halva tiden är det läkande att sitta med Jonathan i knät.

Medan nick satt med Jonathan gick jag och satt hos Leo, höll händerna runt honom och sjöng.

Sen kom prästen och berättade om dopet han döpte sen Leo i en fin ceremoni, det var vackert men otroligt känslosamt. Han tog tid på sig och översatte allt till engelska.

Mentalt och fysiskt utmattade gick vi till rummet och pratade och pumpade, vi bestämde oss för att gå upp med mjölken innan vi försökte sova.

När vi kom upp mötte sköterskan oss med att han hade låg syresättning och att vi skulle fundera på hur vi ville göra, om vi vill lägga honom på bröstet hans sista stund eller låta honom vara kvar i kuvösen. För mig var det självklart att ha honom hos mig.

Hon sa att vi skulle gå ner och hålla om varandra och gråta så skulle hon höra av sig om/när det blev dags...

Hel min värld bara försvann, vi låg och höll om varandra och försökte förstå vidden av att han aldrig får växa upp, aldrig lära sig cykla eller leka. Känns grymt att inte kunna sitta med honom och trösta.
Det är så här det känns när hjärtat långsamt går sönder.

Vid tolv stod vi inte ut och gick upp igen, då hade syresättningen mirakulöst vänt från 45 till 80 och han var stabil igen. Vi satt lite hos Leo och försökte ge honom energi innan vi gick tillbaka på rummet.

Han är en fighter lilla Leo, även om han skrämmer sina föräldrar rätt ordentligt, är helt mentalt slut nu. Jag önskar han slapp kämpa så hårt för sitt liv.

Jag undrar när jag ska lyckas sova en hel natt igen och samla lite ny energi, saknar att dela säng med Nick, är jobbigt att inte kunna somna ihop när det är så här.

Uppdatering:
var uppe igen och sköterskan bad om ursäkt för att dom oroat oss, men ingen trodde Leo skulle överleva natten.

Nu har han vänt syresättningen till en stabil nivå och de har fått upp hans blodtryck så att de kan ge honom vätskedrivande som tar ned svullnaden på hans händer och hjälper njurarna igång, det blev nog för mycket för honom med röntgen och annat igår, är inte lätt när man är så liten.

Vår kämpe vår Leo, så liten och så älskad!