onsdag 29 maj 2013

33+5

Blir så jäkla frustrerad!!!! Läkaren som jobbade igår sa att så länge inte Jonathan kommer upp närmare 50 i syrebehov och ligger där stabilt, så ska han stanna i grimman. Han sa också att han inte ville ge blod för att det hämmar hans egna produktion av röda blodkroppar och att man då bara skjuter problemet framför sig.

Nu när vi kom i morse hade han både fått blod och cpap, trots att hans högsta syrebehov enligt pappren var 38. Första svaret vi fick var att natten verkade tycka att han behövde vila. 
Jag vet inte vilka som jobbar natt, känner dom inte och kan inte komma hit och titta. 

Det gör mig så jäkla frustrerad att dom ändrar vad läkaren på dagen sa utan att ge en ordentlig anledning. De är säkert jätteduktiga, men det är jäkligt svårt att lita på någon jag aldrig har träffat och som ändrar på det de sagt på dan. Natten kan ju ha lika rätt som dagen, men då är inte vi här och får diskutera och få svar...

Nästa sköterska sa att han hade visat tecken på att det var jobbigare att andas för honom och att han behövde vila, så fine, han kanske behövde det. Jag vill ha ett rum här nu, jag vill att de ska kunna komma in och säga att nu ger vi honom blod! 
Jag vill inte fundera på vilka nya påhitt de har gjort på natten eller tidiga morgonen innan vi kommer. 

När vi kommer hit får vi ändå le, för det första är det inte sköterskan vi pratar med som gjort något inatt, för det andra är det de som jobbar här som ska ta hand om min son när vi inte är här. 

Gillar dom oss tror jag att de anstränger sig det där lilla extra för Jonathan, gillar de oss inte är det ju antagligen tvärtom. De är ju ändå bara människor. Men tack och lov känner jag att jag gillar sköterskorna och att de gör det bästa de kan utefter sina förutsättningar med de lokaler de har och den stora mängden barn.

Nu på kvällen pratade jag med en av sköterskorna jag verkligen litar på, som jag gärna pratar med om Elisabeth inte är här. Hon lugnade mig lite, men sa ändå att han troligtvis behöver cpap på natten för att få vila lite... 

Han har gått upp massor, 160g till 1860, men en del är antagligen för blodet han fick och en del är nog för att han fått för mycket mat när han ammat, men det börjar närma sig 2-kilosflaggan :) och han har ätit ordentligt från mig med (tror vi, vågen strulade  igen) men det tar på honom, han orkar inte riktigt. Det är inte så lätt att vara liten.

Hoppas att bilden i cpap:en blir en av de sista och att han orkar andas själv framöver.

Ibland blir även pappa trött när han sitter med Jonathan, jag tycker det är härligt att han slappnar av tillräckligt för att somna lite innan badet❤

Träffade psykologen i morse, det är nyttigt för oss att få tid att prata om vår situation och ha någon som verkligen lyssnar. Det roliga var att hon inte blev alls förvånad över mitt yrkesval, tydligen var jag lite "typisk" projektledare ;) 










2 kommentarer:

  1. Vilken sötnos ni har. Förstår frustrationen över CPAP - har varit där. Vår son föddes v26+5 i april 2011. Han hade CPAP nattetid tills dagen innan vi åkte hem efter 4 månader på sjukhuset. Han hade bra mycket högre syrgashalt i grimman (ca 60%). Vi åkte dock hem med grimma. Det handlar också en del om hur mogna de är i andningen i övrigt, vår son fick en hel del dippar när han satte i halsen och inte klarade av att reda ut det själv. Lycka till!

    SvaraRadera
    Svar
    1. 4 månader på sjukhus känns oändligt länge!!!
      hoppas det gick bra för er att komma hem i grimman och att ni slipper den.
      visst är det en hatkärlek till CPAP:en, vet ju att han inte skulle överlevt utan, samtidigt som jag hatar den ;)

      Radera