Ingen vägning eller mätning idag, ingen större förändring i syre heller. 27% under förmiddagen och 32 nu på kvällen.
Han har fått en liten "finne" på naveln, men det är något de bara tvättar med sprit, så tydligen ingen fara. Skickar med bilder idag med som liknar alla andra dagar. Men man kan tydligt se att kinderna blir tjockare :) sprutan på bilden är den vi matar med, det ska ta ca 20-30 minuter varje 3h. Men innan vi matar får vi kolla att magen är tom genom att kontrollera hur mycket osmält mat man kan ta upp och hur mycket luft. Detta gör vi med en mindre spruta. Var lite läskigt första gången, men det känns normalt nu konstigt nog... Senare på kvällen blev det bad igen, så mysigt! Vi älskar att bada honom, att få se honom utan all utrustning! Jag kan inte vänta till dagen vi slipper cpap:en och får se hans ansikte varje dag! Älskade lilla hjärtat, är så jobbigt att lämna honom varje kväll, stod nog kvar tio minuter extra för att han låg och höll mitt finger med sin lilla hand, kommer inte vänja mig vid att lämna honom varje kväll, förstår inte de föräldrar som dom får tvinga att bo där som en del av vården!
Jag är trött och ledsen idag, Leos dödsannons kom ut i bt idag. Vår kyrkoherde hjälpte oss med en fin översättning på en dikt han plockat fram för oss. Den är så rätt och gör ont i hjärtat att läsa.
Fina killen, så mysigt att få bada honom. Skönt att ni har kommit in i rutiner:) Så galet det är att inte få vara med sitt lilla hjärta hela dygnet, även man finner sig i situationen. Hoppas att allt går på räls framåt så ni slipper mer oro och ångest. Å får fortsätta bebisbubblan hemma så snart det är möjligt för lilla söta Jonathan. Fin dikt till Leo, er lilla fina ängel i himlen. Kram Laura
SvaraRaderaja, om några år kommer vi nog inte fatta hur vi klarade at gå ifrån honom...
Raderakraaam vännen!