34+0

1895g, över ett kilo tyngre än sin födelsevikt, han äter ordentligt :) han åt 20 ml själv också, så nu har han sovit som en stock, är så jobbigt att äta ;) 

Pratade med Jonathans  "egna" sköterska idag med, han kommer vara väldigt infektionskänslig sitt första år. 

Hon sa inga besök av dagisbarn, inga besök med jonathan på Ikea, lokaltrafik, Ica eller andra ställen med mycket folk, träffa gärna folk utomhus om möjligt. 

Vi kommer nog bli lite isolerade, men det får det vara värt för att Jonathan ska må bra! Jag vet ju att det är så många som vill träffa honom, men det får helt enkelt vara se men inte röra under lång tid och att bara träffa de närmaste. 

Som tur är är det inte säsong för en massa sjukdomar just nu... Och vi ska nog vara glada att vi inte har egna barn i förskoleåldern. 

Många av våra vänner har ju barn i dagisålderna, men vi får försöka lösa att träffa dom utan barn eller utomhus. 

Det gör lite ont att inte låta honom träffa sina kusiner som har längtat så, hur förklarar man för ett barn att du får bara titta på håll för att du kan ha massa baciller? 

Vår plan från början var ju att döpa honom i samband med bröllopet, men det blir för farligt för honom. 

Så kära vänner med dagisbarn! Glöm inte bort oss, vi träffar er gärna utan barn, eller om ett år om ni inte kan få barnvakt ;) och ja, vi räknar med att det är ni med större barn som skaffar barnvakt ;) 

33+6

Mycket som händer idag... Det är storstädning här på Neo idag, så Jonathan låg i annan sal i morse (vilket vi visste om) så han flyttade tillbaka in när vi kom. 

Trots flyttande lyckades han äta 18 ml på egen hand. Tror att han kunde ätit mer om han fått tiden, men då var det dags för ultraljud på hans huvud, en rutinundersökning för att se att han inte fått någon hjärnblödning. 

Sen har han fått ögondroppar i två omgångar för en läkarundersökning av ögonen. Prematurer kan ha problem med ögonen, men än så länge såg det bra ut för Jonathan. 

Tre försök och att äta själv tog musten ur honom, så snart är det tillbaka i cap:en igen. 

Är svårt att hålla humöret uppe alla dagar, speciellt när det känns som om vi går baklänges, men vi jobbar på det.

33+5

Blir så jäkla frustrerad!!!! Läkaren som jobbade igår sa att så länge inte Jonathan kommer upp närmare 50 i syrebehov och ligger där stabilt, så ska han stanna i grimman. Han sa också att han inte ville ge blod för att det hämmar hans egna produktion av röda blodkroppar och att man då bara skjuter problemet framför sig.

Nu när vi kom i morse hade han både fått blod och cpap, trots att hans högsta syrebehov enligt pappren var 38. Första svaret vi fick var att natten verkade tycka att han behövde vila. 

Jag vet inte vilka som jobbar natt, känner dom inte och kan inte komma hit och titta. 

Det gör mig så jäkla frustrerad att dom ändrar vad läkaren på dagen sa utan att ge en ordentlig anledning. De är säkert jätteduktiga, men det är jäkligt svårt att lita på någon jag aldrig har träffat och som ändrar på det de sagt på dan. Natten kan ju ha lika rätt som dagen, men då är inte vi här och får diskutera och få svar...

Nästa sköterska sa att han hade visat tecken på att det var jobbigare att andas för honom och att han behövde vila, så fine, han kanske behövde det. Jag vill ha ett rum här nu, jag vill att de ska kunna komma in och säga att nu ger vi honom blod! 

Jag vill inte fundera på vilka nya påhitt de har gjort på natten eller tidiga morgonen innan vi kommer. 

När vi kommer hit får vi ändå le, för det första är det inte sköterskan vi pratar med som gjort något inatt, för det andra är det de som jobbar här som ska ta hand om min son när vi inte är här. 

Gillar dom oss tror jag att de anstränger sig det där lilla extra för Jonathan, gillar de oss inte är det ju antagligen tvärtom. De är ju ändå bara människor. Men tack och lov känner jag att jag gillar sköterskorna och att de gör det bästa de kan utefter sina förutsättningar med de lokaler de har och den stora mängden barn.

Nu på kvällen pratade jag med en av sköterskorna jag verkligen litar på, som jag gärna pratar med om Elisabeth inte är här. Hon lugnade mig lite, men sa ändå att han troligtvis behöver cpap på natten för att få vila lite... 

Han har gått upp massor, 160g till 1860, men en del är antagligen för blodet han fick och en del är nog för att han fått för mycket mat när han ammat, men det börjar närma sig 2-kilosflaggan :) och han har ätit ordentligt från mig med (tror vi, vågen strulade  igen) men det tar på honom, han orkar inte riktigt. Det är inte så lätt att vara liten.

Hoppas att bilden i cpap:en blir en av de sista och att han orkar andas själv framöver.

Ibland blir även pappa trött när han sitter med Jonathan, jag tycker det är härligt att han slappnar av tillräckligt för att somna lite innan badet❤

Träffade psykologen i morse, det är nyttigt för oss att få tid att prata om vår situation och ha någon som verkligen lyssnar. Det roliga var att hon inte blev alls förvånad över mitt yrkesval, tydligen var jag lite "typisk" projektledare ;) 

33+4

Han växer så det knakar! 42cm lång, ganska mycket större än sina 34 som han var när han föddes!!! 

Han ligger fortfarande kvar i grimman och behöver inget blod, bra jobbat lilla Jonathan :) 

Tycker inte om när dom tar blodprov på huvudet, ser så hemskt ut :( och nu har han en infart kvar där, som gör det ännu jobbigare att lyfta och greja, men snart ska den bort igen :) 

Har svårt för att vara så beroende av sköterskorna, vi skulle väga honom innan matningen när vi skulle på lunch. Bara för att vi inte kan hämta vågen själva tog det över en halvtimme extra och sen blev det ändå fel så att han var lättare efter maten än före... Blir så trött, speciellt när jag inte ätit på 6h själv, då vill jag strypa någon, det spelar inte någon roll att ingen kan hjälpa det ;) är bara så sur när mitt blodsocker är lågt! Då är det svårt att vara glad och trevlig! 

Efter lunch testade vi att amma igen, denna gång funkade vägningen. Han åt smått fantastiska 14 ml, igår funderade de på att dra av 5ml för att han åt så fint, inte visste dom hur fint :) han äter 38ml nu, kan inte dröja jättelänge innan han kan amma fullt, då måste vi få ett rum, kan ju inte vara här var tredje timma på natten utan ;) 

Det blir verkligen fullt upp nu, innan han ska äta byter vi blöja och grejar, sen väger vi honom, ger lite mat samtidigt som jag ammar, sen väger vi igen och ger det sista av maten. Sen ska det pumpas, märkas flaskor, sitta känguru och sen börjar det igen. Puh 

Men han är värd det vår starka lilla Jonathan, som redan äter och lyfter på huvudet själv. 

Första amningen

Fick hjälp att testa amningsnapp idag, oj vad han lyckades ära, alla var helt överraskade hur bra det gick :) hade de vetat hur bra det skulle gå hade de vägt honom före och efter för att veta hur mycket han ätit. 

Det kanske inte verkar som en stor grej, men med ett barn som är fött 12 veckor för tidigt är det inte ett dugg självklart att han orkar suga eller att jag producerar mjölk. 

Dessutom stör stress produktionen. och jag tror alla kan hålla med om att jag suttit i en rätt stressande situation det senaste.  Är så jäkla stolt över oss!!! 

Nu är han helt utslagen, tydligen är det väldigt energikrävande att äta :) 

Bilderna är från innan matning då han till slut lyckades kissa över sängkanten och från efter matningen, helt full :) och nej man blir aldrig för gammal för kiss- och bajshumor ;) eller så har man lite tråkigt här ;)

33+3

Idag tar vi paus från viktökningen. Men det var tydligen inte så konstigt med tanke på hur han har ökat innan. Läkaren kollade för säkerhets skull att det inte var så att han samlar på sig vätska bara, men det är riktigt tjocka babylår han har. Kan inte fatta att Jonathan brukade sitta känguru i mitt linne, nu når han från naveln till nyckelbenet nästan, ska bli intressant vad morgonens mätning säger. 

De tror att han kan behöva blod igen, så imorgon är det ny nål och nya blodprov. Stackars liten, han hatar det, men mest för att han blir fasthållen tror jag.

Han ser så rolig ut när han ätit, nästan som om han är full på min mjölk :) 

Lägger med lite gamla bilder också, så kan ni se hur liten han var :)

33+2

5 veckor! I fem långs veckor har vi varit på sjukhus! Idag är det mors dag och en strålande vacker dag utanför! Men vi sitter inomhus som vanligt. Här i bubblan spelar inte vädret eller dagarna någon roll. 

Jag spenderar mors dag med bästa tänkbara sällskap, min fina son och min fina blivande make. 

Vi badade Jonathan igen i morse, han älskar det! Han säger inte ett pip utan sluter ögonen och halvsover. Tyvärr blir det inga bilder då vi var för upptagna med att mysa <3 

Tror det börjar bli dags att förbereda lägenheten för hemkomst, har en känsla av att det återigen kommer gå snabbt när de väl har ett rum åt oss. Då kommer det bli svårare att få till sängen och flytt av bord och byråer. 

Tror att vi kommer bada Jonathan varje dag när han kommer hem för att det är så mysigt :) 

Hans älskade kusiner har döpt leksaker åt honom och längtar till de får leka med honom goa  goa ungar ❤❤

33+1

1,7kg minsann! Upp 80g till! Han är inte så liten längre :) han har bara sin cpap på nätterna och klarar sig med fuktgrimma på dagen! 

Åh att se hans vackra lilla ansikte varje dag :) 

Idag har vi klätt upp oss för farmors besök. Men han vägrade så klart att titta så mycket när hon var här. 

Men det var så kul att hon fick en chans att se honom, måste vara tufft att ha honom så långt borta. 

Han är så stor nu, börjar kännas mer som en liten bebis för varje dag! Svårt att beskriva, för han har såklart alltid varit en liten bebis, men nu är han lite större och lite verkligare på något sätt! 

Känns konstigt att vara här utan nick, är ju vår grej, men det är ju såklart viktigt att få träffa sin mamma när hon är här :)

Var här en kort sväng igårkväll, tror det är enda sättet att få ordentlig tröst en sån dag! 

Trots allt är jag så tacksam, vi har båda såna fantastiska vänner och såna fantastiska familjer. Vi behöver inte gå igenom detta ensamma, i allt vi gör har vi stöd och kärlek! 

Mitt i sorgen skänker det tröst, tröst som bara ett sånt offantligt stöd kan ge! Jag vet att jag skrivit det innan, men ni- familj och vänner är så viktiga! Och vi älskar er! 

Idag känner jag mig stark, för jag vet att jag kan klara av det värsta livet kan utsätta en människa för! 

Jag överlevde och kom ut på andra sidan. Inte hel eller oförändrad, men med en vilja att leva och en vilja att ge Jonathan all kärlek ett barn kan få! Nu kan det bara bli bättre. 

Begravning 24/5

Leos begravning var så fin man kan önska.

Hade våra närmaste där och allt stöd vi kunde be om, både på plats och i tanken. 

Jag önskar ingen att behöva gå igenom det här, det är det svåraste och mest orättvisa man kan råka ut för som förälder. 

Men nu är det allra värsta gjort, värre än så här blir det inte och vi klarade dagen tillsammans! Hålet kommer alltid att finnas i våra hjärtan och förväntningarna på vad som kunde blivit kommer alltid finnas, men vi kommer vänja oss vid saknaden. 

Tack alla för stöd, kärlek, blommor, kramar och för att ni stödjer spädbarnsfonden! Ni betyder massor- även om vi just nu inte orkar säga det personligen ❤❤

32+6

Idag har han gått upp 55g till 1620, 90g kvar tills han dubblat sin lägsta vikt :) 

Hans egna favoritsköterska lät honom öva på att vara utan cpap, så skönt att ligga ute utan allt ljud och att få vila näsan lite :) 

Blir troligtvis bad ikväll också innan vi ska till flygplatsen för att hämta hans farmor och hennes bror och hans fru :) 

Känns som en bra dag idag, var bra för mitt psyke att slippa cpap just idag! 

Kollade på en av de tidigaste bilderna innan, ok vilken skillnad, så stor han känns nu!!! Se själva :) 

32+5

Är på dåligt humör idag! 

När vi kom idag låg Jonathan högt i syrebehov, vilket gjorde mig lite nedstämd, sen gick jag veta av en slump att det skulle komma nya tvillingar in på rummet, ingen verkar fatta att jag kan behöva lite förvarning.

Så, ledsen och lite irriterad idag, känner att jag inte har mental styrka för att något litet ska gå emot mig. 

Sen uppdaterade inte bloggen mitt inlägg om Leo igår, så det får komma idag istället. 

Mår lite bättre bu närmare lunch då Jonathans syrebehov gått ner till 27 igen.

 

Så mycket av mitt välmående är knutet till det, utan ett minimalt syrebehov får han inte bli av med cpap och då inte komma till rum. Har levt såhär över en månad nu och det tär på folk i vanliga fall, så det är inte konstigt vi tycker det är jobbigt med allt vi ska hantera med Leo också. 

Han är fin vår lilla Jonathan och han sover gott på pappas bröst :) 

Nedersta fotot är till dig mamma: visst ser det ut som om han har min pappas ben ;) 

21/5-Leo

När vi kom till östra idag möts vi av en av killarna från Bårhuset, han säger att dom tyvärr inte hittar vår son! Jag blir helt kall och vet inte vart jag ska ta vägen! Ska jag inte få säga adjö nu? Var är han? Har dom förväxlat honom med ett annat barn? Ganska många tankar hann snurra i huvudet innan sjukhusprästen kom och redde upp allt. Leo stod bara som Neumann, men hos Skatteverket står han som Leo Johnstone, det ledde till att dom inte hittade honom. Ok tänkte vi, alla kan göra misstag. Men när vi kom till dalsjöfors och träffade kyrkoherden visade det sig att han ringt Bårhuset o veckan och att de då inte heller hade hittat honom. Gunnar vår kyrkoherde hjälpte dom då att reda ut det med namn och datum, men de lyckades med konststycket att tappa bort det igen. Inte ok!!! Såna här saker får inte gå fel om man kan undvika det! Jag bryter inte lätt ihop, men jag var jäkligt nära idag! 

Leo var mer förändrad än jag väntat mig, tog en stund för chocken att lägga sig. Men vi klädde honom och la honom under Jonathans lapptäcke. Han fick sina minnessaker och vi sa adjö. Trots att det var något av det tuffaste jag gjort är jag ändå så oerhört glad att vi gjorde detta! Jag kommer alltid veta att vi gjorde allt själva och att vi inte lämnade över ansvaret för vår älskade son till någon annan. Han blev lagd i kistan med kärlek och inte som ett jobb. Mamma har hjälpt oss att göra kistan mer personlig. Det kanske inte kommer synas under blommorna, men det är viktigt för mig.

Nu unnar jag mig ett glas vin och en bok, tänkte gått till Jonathan, men tror att jag behöver en kväll i soffan, utan att det gör mig till en sämre mamma. Saknar honom dock, trots att jag var där i förmiddags och trots att jag ringt och frågat hur han mår.

Vi fick en fin gåva av prematurforumet på Facebook, definitivt balsam för hjärtat en dag sim denna.

Imorgon är en ny dag och ännu en dag är avklarad, en dag närmare en helare jag. 

32+4

En dag med blandade känslor... Idag är Jonathan en månad och har gått över 1,5 kg. Han har gått upp 85g på två dagar, han jobbar verkligen på att bli stor och stark. Han fick en flagga av sin fina kontaktsköterska Elisabeth :) han förtjänar att firas :) vi sitter bara jämte honom idag i och med att vi ska åka snart, men det värker av längtan att ha honom hos mig! 

Känns lite som om alla andra kommer härifrån eller till egna rum utom vi, många bebisar har kommit och gått medan vi är kvar. 

Jag orkar inte lära känna alla, knappt några få. Jag vet att det är vår tur snart och att alla har olika förutsättningar, men ett eget rum är så efterlängtat! 

Hoppas eftermiddagen går bra och att det blir ett fint minne, inte bara ett jobbigt.