34+1

Har haft mamma och pappa på besök idag. Pappa bytte till sommarhjulen på bilen (ja vi är sist) och jag och mamma fixade i lägenheten för att förbereda för Jonathans hemkomst. Nick och pappa fick bära alla tunga saker innan Nick gick till Jonathan för att sitta och mysa, jag hade inte kunnat fixa i lugn och ro om jag visste att Jonathan var här ensam. 

Jonathan har fått märken i ansiktet av tejpen, han verkar inte ha så ont av det, stackarn är väl van, men det gör ont i mig! Vill så gärna att han ska kunna få vara en vanlig bebis utan en massa saker att slåss mot jämt! 

Jag vill kunna åka runt och stolt visa upp honom för våra vänner, ha med honom överallt utan att vara rädd för att han ska bli sjuk, men mest av allt vill jag att han ska slippa allt jobbigt och att han ska få vara en vanlig liten kille utan slangar, elektroder och plåster! 

Sitter här ensam nu på kvällen, har skickat iväg Nick på konsert på Liseberg, ett av hans favoritband spelar och han behöver komma ut lite! Bandet han ska se drar fulla arenor i England och är svårt att få biljetter till där, här är dom nästan okända. Biffy clyro, dom har ett gäng bra låtar faktiskt :) 

Jonathan har en mellandag, inget är bättre och inget är direkt sämre... 

Han har fortfarande cpap på nätterna och grimma på dagarna.