38+2

Tio veckor gammal och en vecka hemma, tiden flyger nu! 

Jonathan fick förhoppningsvis sin sista antibiotika igår, sen slet han ut sonden. Vi är mest glada att vi hann få i honom sista dosen först. 

Det är svårare än man kan tro att vakta en liten kille från att dra sonden ur näsan.

Så sen igår morse har han bara ammat. 

Imorgon kommer domen om det räcker eller inte, kanske får Lena sätta en ny sond då...

Ullis och Stefan var förbi lite så att vi fick visa upp honom, Stefan tog vårt första familjefoto, har inte lyckats vara alla tre på bild innan :) 

Börjar få mindre och mindre att skriva om, de normala dagarna blir fler och de jobbiga färre och färre. Det är jag tacksam för!  

Oh testade vår nya bärsjal idag med :)

38+0

Jäklar vad tiden springer iväg när vi är hemma... Nu är vi inne i småbarnsträsket ordentligt :) 

Mata, byta blöja, tvätta och om igen. 

Sen har vi ju varit hos ögonläkaren igår, öron-näsa- halsläkaren idag och fått besök av hemsjukvården. Så det vanliga livet kanske inte är så vanligt iallafall.

Ögonen ser fortsatt bra ut på Jonathan, bara ett återbesök om två veckor kvar, sen är han friskförklarad där iallafall.

Även återbesöket för halsen gick bra och det läker fint. Läkaren trodde såret skulle vara helt slutet efter helgen. Hemsjukvården vägde Jonathan igen och kollade som vanligt att allt verkade bra. Han har börjat gå upp igen, så vår magkänsla att inte rusa iväg och sondmata mer var rätt. Nu ska vi testa att bara mata till på nätterna. Vore så skönt att bli av med sonden :) 

Hoppas Jonathan låter bli att slita ur den inatt eller imorgon, bara två omgångar med antibiotika kvar, sen kanske sonden är mindre viktig. Längtar till hans lilla mage slipper den elaka antibiotikan, gör ont i mig när jag ser hur han får kämpa. 

Idag var vi i dalsjöfors och la blommor på Leos grav. Det var hans namnsdag idag. Det är fint men jäkligt jobbigt. 

Stackars Jonathan, första resan som inte går till ett sjukhus, gick till en kyrkogård. Tur vi åkte till mamma och pappa med :)

Pappa höll Jonathan för första gången idag, tyvärr missade jag det för att jag satt och pumpade, ännu en anledning att ogilla pumpandet... Stora starka pappa var helt tårögd ❤

Isak fyllde fem idag, så vi passade på att gå dit och säga grattis, hans lillasyster My är född ganska då exakt tre månader innan Jonathan, men hon är ganska  mycket större och en mycket glad tjej :) 

Tog ett litet stopp hos Fossing på vägen, var en mycket speciell känsla att äntligen få visa Jonathan i verkligheten för min bästa vän. 

37+5

Vilken liten buse han är! Var en helt galen natt! Först vägrade han somna,  sen slet han bort sonden, med tejp och allt ( och ja, det blir röda märken av tejpen när den slits bort), sen vägrade han helt att sova någon annan stans än på mig. Var något trött i morse när vi dessutom var tvungna  att försöka peta i honom antibiotikan utan att använda sonden. 

Det var faktiskt riktigt kul att vara tillbaka på Neo och sätta i sonden, nu när vi inte behöver bo där var det bara trevligt att träffa sköterskorna, de blir ju lite som en familj när man ligger så länge. 

Det märks att några verkligen tagit till sig Jonathan på riktigt, fast de är klart, vem kan låta bli att ta till sig det lilla gulliga ansiktet ;) 

38+3 och 37+4

Vi gillar att vara hemma! Är så himla mysigt! Vi sover bättre allihop, nu är det bara de vanliga matningarna som stör nattsömnen. De tar iochförsig ganska lång tid då vi både ska amma, strula med amningsnapp och värma mat till sonden. 

Sen ska allt diskas mellan gångerna. Men vad gör det när vi är hemma och en familj. Jonathan äter bättre och bättre tycker jag, men han hade trots det gått ner lite sen i söndags. Men efter allt han gått igenom och med elak antibiotika som förstör magen på honom, så är det väl inte direkt konstigt. 

Älskar att vara hemma! På något sätt känns tiden på Neo och kirurgen bara som en riktigt obehaglig dröm, lite overklig och avlägsen, men som en dröm man inte kan skaka av sig riktigt... 

Vi har gått på våra första promenader utomhus, njutit av att inte sitta fast i några maskiner och att känna frisk luft. 

Fick ordna Jonathans återbesök hos öron själv idag, det hade föga förvånande missats i stressen. 

Vi har hur mycket som helst de närmaste dagarna, värst är ändå torsdag, då ska vi till östra och ögon, få besök av hemsjukvården och till min barnmorska, stressigt ;)

Lena från hemsjukvården var här idag, hon tycker han ser fin ut och att vi inte ska oroa sig för hans vikt, vi ska väga igen på torsdag och se hur det ser ut. Kanske får öka mängden mjölk utöver amningen igen, men jag hoppas vi slipper. Vill ju hå åt andra hållet. 

Vi tog även nya prover på hans crp och det minskar långsamt, det är nere på 35 nu, mot söndagens 42, åt rätt håll men långsammare än önskat. 

Vi vill verkligen att han ska slippa sin antibiotika på lördag som planerat. 

37+2 nio veckor och hemgång

Idag hade crp gått ner ytterst lite till 42, var nästan säker på att det skulle hindra oss från vår efterlängtade hemgång, men det gjorde det inte :) idag efter nio långa, tunga och omvälvande veckor fick vi åka hem. Vi får ge honom antibiotika och byta plåster på såret, men vi är hemma :) 

Tror det var det bästa som kunde hända oss alla tre! Även Jonathan var stressad och sov dåligt inatt. Om inte jag eller nick höll honom skrek han och var orolig. 

Sen vi kom hem har han sovit på sängen, i sitt babyskydd och hos oss. Helt lugn :)

Får se hur länge lugnet varar då den nya antibiotikan är känd för att ge magknip...

Vi är så himla glada, men också lite rädda och osäkra! 

Var det rätt att inte ta erbjudandet om permission och att sova på sjukhuset fler nätter? Var det rätt att lämna tryggheten hos läkare och sköterskor innan hans infektion är borta? 

Vi måste tro att det är det, tror inte vi hade mått bra av att vara kvar och jag tror det hade påverkat Jonathan negativt med den stressade situationen som råder där. 

Jag ser fram emot att sova i min säng med mina älskade killar på varsin sida om mig :) 

Fattar det inte, vi är verkligen hemma! 

37+1

Träffade läkaren igen som tittade på hans sår, det såg fint ut så han tog ut dränaget och klippte stygnet.

Eftersom crp har gått ner ytterligare 6 enheter och allting såg fint ut trodde läkaren att vi kanske får åka hem imorgon, jag hoppas det! 

Kirurgavdelningen här är rena skämtet under sommaren! Jag har sovit i de rum som funnits lediga när Jonathan varit här, hela tiden med risken att bli flyttad om det kommer ett barn akut. Nu sista natten skulle vi få ett rum för att vänja oss vid att ha Jonathan en hel natt innan vi åker hem, men vi hann knappt mer än in innan de kom på att de hade ett trauma och vi var tvungna att akut flytta ut igen.

Nu får vi sova i amningsrummet, där finns ju självklart ingen toalett eller vatten. Smidigt...

Den stora gemensamma toaletten är som ett förråd där de ställer de saker som de inte får plats med riktigt efter ihopslagningen. Jaja det är bättre att vi får sova i amningsrummet ihop än att jag får dela med någon annan, hade blivit jättestressad varje gång han skrek för att någon annan kan bli störd.

Jag känner hur både jag och nick ligger på bristningsgränsen av vad vi orkar, tror vi skulle få ett sammanbrott om vi var kvar här länge till. 

Personalen är bra, men det finns inte så mycket dom kan göra i kaoset som uppstår mitt i flytt ochsemestertider. 

Kommer vi hem imorgon kommer jag verkligen gråta en glädjetår! Men vi väntar på nästa bakslag, vågar inte tro på hemgång innan vi ser det. 

37+0 läkarsamtal

Vid lunch fick vi prata med opererande läkare. Jonathans stora inflammerade körtel var ca två cm djup, omogen och fylld med var. 

Vilket innebär att den kunde tagit många veckor eller månader att läka. Den ytliga infektionen som syntes, var däremot mogen och hade tömt sig själv tids nog. 

Nu har han ett dränage inlagt i såret som tömmer ut all vätska. 

Nya crp världet från idag var 49, vilket är en klar förbättring från att stabilt ha legat runt 80 de senaste veckorna. Men det är en bit kvar till under 5 som han ska ha. 

Om allt går som det ska, kan vi få komma hem på söndag-måndag, men då ska crp ner, hans antibiotika bytas mot en som han tar genom munnen och såret läka fint. Det kan vara bara en vecka kvar på antibiotika med lite tur. 

Testade att amma nu på eftermiddagen, oj vilken skillnad nu när han inte har en stor knöl i vägen, som dessutom gör ont. Han slurpade som en besatt. Vi sondade inget alls utan litade på att han åt så bra, andra försöket var han tröttare. Får väl se hur det går, om vi kan amma fullt framöver :) 

37+0, 2 månader och midsommar

Idag är Jonathan två månader gammal, och 37 veckor. Har det verkligen bara gått två månader? 

Igårkväll när han var med oss slutade han helt plötsligt att andas, som tur är var en sköterska här inne och tryckte på akutlarmet. sövningen kan göra att dom slutar andas tydligen. 

Jonathan blev helt blå och jag trodde han skulle dö! Men han började andas igen när dom skakat igång honom. Vi blev milt sagt lite chockade! 

Sen hände det en gång till på kvällen när vi va ute och åt, är så glada att vi inte var där. Är väldigt mycket lättare att höra om det efteråt än att se det. Tydligen var det svårare att få honom att andas den gången med. Vill inte tänka på vad som kunde ha hänt. 

Så nu går han på andningsstimulerandemedicin  för att motverka narkosen. Det tar ca 24h för narkosen att helt gå ur kroppen. 

Och han är så himla liten så att det påverkar honom så mycket. 

Eftersom Jonathan sov på en övervakad sal för små ban inatt sov jag på ett annat rum.

Var nog länge sedan jag sov så hårt och länge... 

Nu börjar vi om och hoppas att vårt lilla hjärta orkar andas hela dagen.

Och att hans föräldrar vågar lita på att han klarar det och inte blir rädda för att ta hand om honom. 

36+6 operation

Idag opererades Jonathan, tur var väl det med tanke på hur svullet det var. 

Han är nere med oss på avdelningen och återhämtar sig nu.

Operationen var lyckad, men vi vet inte mer än då vi inte träffat läkaren.

Imorgon...

Imorgon ska vår lilla krigare opereras. CT-röntgen visade har tre separata inflammationer i halsen, som alla behöver tömmas och dräneras. Så ikväll och imorgon ska vi bada inför morgondagens operation, något positivt iallafall :) 

Vi hoppas att vi kan åka hem om några dagar, det var vad läkaren trodde, men vi får se, orkar inte hoppas på för mycket ändå, har blivit besvikna för många gånger...

Vi behövde ett litet bryt, men nu har vi laddat om och jobbar för att Jonathan ska få all omvårdnad han behöver! 

En vacker dag kommer vi hem och denna tiden är ett minne blott...

36+5

Puh! Nu är vi på östra och CT-röntgen gick bra, trots att dom strulade så att allt tog sån lång tid, inte det bästa att göra när man har en liten som kan bli hungrig när som helst. Vilket han också blev i hissen på väg från röntgen. 

Här är det totalt kaos känns det som, dom håller på att slå ihop två avdelningar inför sommaren och det är självklart småbarnen som får flytta.

Vi är redan inne i tredje rummet sen vi kom för fyra timmar sedan.

Nu ska vi försöka hitta energin att ladda om igen för nya utmaningar. Jag vet inte hur det ska vara möjligt. Jag kommer inte få sova alls knappt när vi är här. 

På natten ska jag fixa allt själv samtidigt som jag lär bli väckt av det andra barnet på rummet med. Sen får man inte ha sängen uppe på dagen då det blir för trångt. Så ingen vila... Nick får inte sova över heller, vilket är jättejobbigt för oss båda. 

I och med att man delar rum här har dom ett amningsrum dit man kan gå och amma, men allt känns stressigt och osmidigt. Blir orolig att det ska börja strula med amningen nu när vi kämpat så hårt för att komma igång.

Vi väntar på läkaren som ska komma i eftermiddag för att berätta om vad som ska hända. Är jobbigt med ovissheten, oron och rastlösheten... På grund av att han är så infektionskänslig så kan bi ju inte direkt ta med honom ner till ett fik i sjukhuset heller. 

Jag önskar så att vi fick vara hemma och göra saker i lugn och ro! 

Återigen har jag en oerhörd lust att ta mitt barn och bara gå! 

Men det går inte, får bita ihop och komma igen helt enkelt, svälja tröttheten och maktlösheten och fortsätta...

Jonathan åkte bil med mamma och pappa för första gången ❤

36+4 ja må jag leva...

Gårdagens ultraljud visade att han har två separata vätskefyllda körtlar, en som är inflammerad och en stor vätskefylld lymfkörtel som inte är inflammerad. 

Vi var hos läkaren idag på öron-näsa-hals och eftersom hans antibiotikakur med stark antibiotika i elva dagar inte har gett något resultat så ska vi till östra imorgon på CT röntgen.

Vi kommer antagligen inte hit igen. Antingen kommer vi hem och får vänta på att antibiotikan kanske börjar verka, eller så kommer dom öppna upp halsen på honom, tömma ut var och vätska och sen sätta ett dränage på honom.

Men det tar liksom inte slut.

Jag hoppas på sätt och vis att dom kan öppna upp så att dom får ut allt, jag hatar tanken på att dom ska skära i honom, men hatar tanken på att dom ska sticka honom i tio dagar till utan att det ger resultat mer. 

Oavsett vilket kommer vi nog inte tillbaka hit, antingen stannar vi på östra, eller så åker vi hem och väntar på att antibiotikan ska bita. Men det tror jag inte blir fallet, den har inte bitit alls än. 

Tur att min fina familj kom idag, så att de känns lite grann som en födelsedag med smörgåstårta, tårta och presenter.

Det känns lite stressande att åka till barnsjukhuset.

Här har man all hjälp med mat och matning, undrar hur det kommer att funka där. Har dom pumpar, amningsnappar och kyl att lägga maten i? 

Jaja, det löser sig väl.

36+3

Dom säger att Prematurer "pratar" mer än vanliga bebisar och det stämmer så med Jonathan, han knorrar och pratar och grejar, till och med när han sover :) 

Sen låter han som han skrattar å oss ibland, vilket jag inte skulle tycka var otroligt om han gjorde! 

Jag tycker det är mest mysigt, men det hade gärna fått vara lite tystare på natten, men man kan inte begära allt :) 

Han fortsätter gå upp bra i vikt trots att han är lite kass i magen och nu har han blöjor i storlek ett, såna man kan köpa på Ica :) Han väger nu stabila 2444g

Nu är han inne på dag tio med antibiotika, så nu ska han få en ny ultraljudsundersökning av körtlarna på halsen. De ska se om man kan tömma körtlarna eller vad mm ska göra för att få ett slut på detta. Dessutom har dom kontakt med en infektionsspecialist. 

Även om han ska få intravenös antibiotika kan vi få hemsjukvård med möjlighet att komma hit två gånger om dagen för medicin. 

Men det är mycket att hålla reda på, en sorts antibiotika var åttonde timma, en sort var tolfte (tar en timma), järn två gånger om dagen och panodil tre gånger om dagen. 

Vi (mest nick) har en massa smeknamn på honom. 

Mr cosy

Milky prince

His royal milkiness

His royal cosyness  

Zombie baby

Drunken baby 

His drunken milkiness 

Cosy beans

Mr cosy är nog mest frekven använt, medan zombie baby bara används när han är tokigt hungrig men inte kan lugna en sig nog för att hitta utan gapar och svänger med huvudet som besatt :) 

Idag får vi använda vår vagn för att köra honom till hans ultraljud, världens mest upptagna bebis ska få njuta av en något lyxigare transport än sist! 

36+2

Åtta veckor, otroligt lång tid och så mycket har hänt, men nu ligger vi i sängen alla tre. För en vecka sen hade han fortfarande syrgas och vi var fortfarande lite rädda för att lyfta och greja för mycket. 

Idag har han blivit av med all övervakning utom apnélarmet. Det innebär att vi inte sitter fast längre. Vi kan ta vår son och gå utan att han riskerar att dö av syrebrist, en rejäl trygghetskänsla!!! 

Hans envisa infektion vägrar dock att ge sig. Imorgon har han fått antibiotika intravenöst i tio dagar, och crp har inte sjunkit mer :( tur att Jonathan verkar pigg iallafall :) hoppas fortfarande på att vara hemma på midsommar! 

Lite teknikstrul

Hej på er!
Jag har försökt få filmerna att fungera här på bloggen, och via dator så går det kanon. Tittar du via mobil så får du dock problem, vet inte riktigt varför just nu, kanske är det formatet på filmerna som gör det. Hur som helst, vill ni se filmerna så hitta en dator och kika där. :)

Hälsningar,
Gästbloggare Jenny :)

En till! :)

Dagens filmstjärna igen :)

Jonathan badar

36+1

Natten till idag var första natten Jonathan sov hos oss, men det var lite kaos.

Han skulle få antibiotika mellan 23-24, men då det kom fler Prematurer på förlossningen, fick en stressad sköterska springa mellan alla barn som skulle ha medecin och förlossningen.

Mitt i alltihop slutade dessutom Jonathans nål att funka, så den behövde sättas om. 

Vi ett gick jag och la mig med löfte om att väcka mig när han var hungrig, kl två kom dom in med en hungrig kille. 

Sen vaknade han var femte minut och skrek eller gnydde för att antibiotikan gör att hans mage gör ont. Inte mycket sömn alltså. Sen kom läkaren vid tio och konstaterade som vi att bölden blivit mindre men hans lymfkörtlar blivit större igen. 

Är det inte bättre imorgon blir det troligtvis ett nytt ultraljud igen. Och kanske en tömning.

Sen har han fått bråck, men det är nästan mer regel än undantag att små prematurkillar får. 

Det är mycket svårare att hålla oron tillbaka när man är så trött, fick ett mindre sammanbrott, men det ordnade upp sig till slut.

En av sköterskorna skickade iväg oss och sa att vi behövde ut lite, så vi gick till Ica och passade sen på att ta en dusch hemma när vi ändå höll på... Var så nyttigt att vara iväg lite.. Var bara 1,5h, men det var behövligt :) 

Sista nålen de satte var i huvudet, så idag kunde vi bada honom, han verkligen älskar det :) 

Synd att jag inte kan lägga upp filmer på bloggen, men ska se om jag kan lösa det på något sätt, har några fina ❤

Han klarar sig fortfarande utan syret, så starkt av honom, lilla hjärtat! Tror att alla prematurbarn blir lite tuffare än andra.